De lovet så mye, vi fikk så lite

Endelig, mirakelmedisinen er laget, revulosjonerende som den er vil den forandre hverdagen til oss migrenepasienter…  …Eller vi kan sitte pent å vente tålmodig til denne medisinen kanskje en dag kommer på blåresept..

Jeg var i avisen, de intervjuet meg, en personlig historie selger så mye bedre enn bare fakta. Ansiktet mitt var i VG og det ringte fra andre aviser, de ville lage sin versjon av saken. 

Nå var en ny medisin på markedet, og jeg hadde snakket ut om hva et migreneanfall kan være. Prøvd å fjerne rykte om at migrene er det samme som skallebank etter en tur på galeien. Tro det eller ei, det kan ikke helt sammenlignes.

Migrene er en del av den jeg er, for selv om anfallene ikke kommer så ofte, så er angsten for at det skal komme tilstedet hver eneste dag. Jeg er redd min egen sykdom, for når et anfall kommer, så knekker den meg fullstendig. Ikke sånn at jeg må ta meg en halvtime på øye, nei, jeg snakker om på den måten at jeg ikke klarer å være i stand til å være en mamma for de tre barna mine, jeg mener på den måten at jeg knapt klarer å ha ansvar for meg selv.

ENDELIG skulle det komme en ny migrenemedisin, den ble lovet å være helt revolusjonerende og banebrytende!

La meg kort oppsumere hva jeg mener om denne nye revolusjonerende migrenemedisinen som skulle gi meg og en haug andre en ny hverdag fra den kom på det norske markedet 1.oktober i år:

Takk for ikke noe! Med en prislapp på 130 000,- i året så vil jeg gratulere alle rike migrenepasienter med en bedre framtid. For meg vil denne medisinen virke like utmerket som en annen migrenemedisin jeg har prøvd – joda den hjalp på hodepinen, men vi kan vel alle være enige om at den ikke var noe for meg:

video:F3CE77EF-7420-41C8-9C1B-DADFCC051781

– Følg meg på Facebook HER – Instagram HER – Snapchat: stinetuss – 

21 kommentarer
    1. Huff, det var skremmende!
      Jeg er heldigvis ikke like plaget som deg av migrene; det er sjelden anfallene blir så kraftige at jeg ruller helt ned og kaster opp og sånt. Men det er grusomt når det skjer. Og slitsom når jeg kjenner et begynnende anfall – og må gå med frykten hele tiden…

    2. Flott at du setter søkelyset på dette! Jeg har derfor en liten utfordring til deg. Det er kjipt å ha det vondt, men det er enda surere å vite at det finnes noe der ute som hadde hjulpet bare det var tilgjengelig for nettopp deg eller noen man er glad i. Jeg ber deg derfor om å se dette i et litt større perspektiv.
      Mange personer med alvorlige sykdommer venter og har ventet på nye og bedre medisiner og hjelpemidler i årevis. Noen blir stanset fra å komme på markedet av statlige instanser da de er for dyre, mens andre blir motarbeidet av kommersielle aktører i legemiddelindustrien som vil tape på det dersom noe nytt og bedre vil minske markedets behov for nettopp deres produkt. Legemiddelindustrien bedriver lobbyvirksomhet i høyeste grad, og har i flere kjente tilfeller kjøpt patenter på nye hjelpemidler/medisiner kun for å stanse utviklingen av dem.
      Derfor utfordrer jeg deg til å bruke din stemme til å fremme alle syke eller lidendes kamp for best mulige medisiner og hjelpemidler, for dette er noe som hindrer mange mennesker i å oppnå høyere livskvalitet enn hva de opplever i dag.

    3. Jeg skjønner ikke helt budskapet her. Er det prisen du er misfornøyd med? Aimovig vil komme på blå resept allerede til våren. Det er jo bare å vente, å la «rikingene» finne ut av bivirkningene i mellomtiden 🙂
      Eller er budskapet ditt at du har prøvd Aimovig og fikk kraftig bivirkning i form av taleproblemer? Hadde vært fint å vite, fikk høre at den ikke hadde noen bivirkninger (som om vi tror på det…)

    4. Hei Stine!
      Jeg har nå akkurat satt den første sprøyta med den nye migrenemedisinen, Aimovig. Jeg hentet den i Sverige. Der betalte jeg ca 4300 NOK. Denne holder jo bare i en måned før jeg må få tak i en ny. Det er vanvittig dyrt, men jeg har vært så desperat så jeg måtte bare prøve. Jeg har ikke hatt noen anfall siden jeg tok den på tirsdag. Litt tidlig å si enda hvordan effekten er, men jeg får smøre meg med tålmodighet. Vi får håpe medisinen kommer på blåresept om ikke lenge. Jeg har ingen mulighet til å betale medisinen selv i all evighet.
      Jeg håper du også får prøvd ut medisinen etterhvert.❤️ Hilsen Christine.

    5. Til info kjære Stine-på nyåret en gang kommer Aimovig(regner med det er denne du sikter til) på blåresept,og de som da blir kvalifisert for “vidunder-medisinen” må kun betale en egenandel.
      MEN..det er alltid et men-det skal relativt MYE til å få nettopp denne nye,revolusjonerende medisinen på blåresept. Jeg har gjennomsnittlig 15 migrenedager per mnd,men det er 15 mindre enn de som er hardest rammet. Jeg klarer å jobbe 30%,det er 30% mer enn de som ikke klarer å jobbe i det hele tatt. Altså er jeg,men mine 15 migrenedager og en livskvalitet lik 0,(slik kjennes det iallfall)-FOR frisk til å få prøve Aimovig. Full forståelse for at både staten,leger og nevrologer må være selektive når vi snakker om en medisin til omtrent 10 000 kr/mnd,men jammen kjennes det blodig urettferdig!!

    6. Dette virket faktisk litt skremmende. Jeg tror jeg hadde blitt skikkelig redd om jeg hadde fått en sånn reaksjon av et legemiddel. Jeg håper så inderlig at det kommer en bedre medisin for migrene på markedet snart.

    7. Hei. Sliter selv med migrene, men etter at jeg fikk konstatert høyt blodtrykk og begynte på medisiner så har migrenen holdt seg unna i lang, lang tid. De på apoteket sa at det er mange som bruker slike medisiner som forebygging mot migrene selv uten høyt blodtrykk. Har du prøvd dette?

    8. Maxalt hjelper her også, dog uten taleproblemer! Jeg er heldigvis en av de som blodtrykksmedisiner hjelper som forebyggende på! Gått fra 4 anfall i uka til og ha ca 2 i mnd, kunne gjerne ha sluppet unna flere, men ikke til den prisen som de skal ha for ny medisin! Husker en gang sjefen min spurte om jeg ikke bare kunne ta en tablett og fortsette og gjøre jobben min når jeg kom å sa i fra om at jeg måtte reise hjem. Skulle ønske migrene var mere “kjent” sykdom egentlig.

    9. Den medisinen du viste i videoen, Maxalt, er jo anfallsmedisin, ikke den nye forbyggende medisinen som heter Aimovig. Selv har jeg fått havvert migrene dager, fra 25 til ca. 12 i måneden, ikke revolusjonerende men mye bedre enn før.

    10. Utrolig vondt å se på…og modig å legge ut! Hodepine og migrene er to forskjellige verdener, og fra ett migrenehode til et annet så håper jeg du får en medisin som virker!

    11. Marthe: Det er veldig synd.. Eller jeg forstår at en medisin koster penger, og jeg forstår at de må ta en vurdering på hvem som skal få behandlingen dekt og ikke. Men sånn som Aimovig er hauset opp i mediene som løsningen for alle migrenepasienter, og så kommer den på markedet uten at den egentlig kan hjelpe andre enn kanskje de 1-5 % som har det aller verst. De unner jeg så klart en medisin som hjelper, det er bare synd den ikke kan være til hjelp for flere.

    12. Eva: Jeg synes det er ironisk hvor mye Aimovig er hauset opp som redningen, også blir den bare tilgjengelig for de rikeste som har råd til å bruke 130 000 ,- i året på medisiner.
      Jeg krysser fingrene for at den kommer på blåresept for alle, men jeg vil anta at det kun er de som er uføre på grunn av migrene som faktisk får medisinen på blåresept.

    13. Bra skrevet! Har tenkt mye på dette selv, har hatt migrene omtrent daglig i 10 år nå, så tenkt så mye forskjell en slik medisin kunne ha gjort! Har selv hatt planer om å skrive om dette, må bare finne ut hvordan jeg skal formulere meg rett..

    14. Usj, det må ha vært ekkelt!
      Bare lurer på en ting. Bruker ikke du å ha migrene med aura? Mannen min bruker Maxalt, men fikk den utskrevet kun fordi han ikke har aura ved migrene. Legen sa det var fare forbundet med å bruke Maxalt når en har aura. Men mulig jeg har misforstått.

    15. Datteren min på 6 år har hatt barnemigrene siden hun var 2-3 år og på det verste besvimer hun av smertene. Dessverre finnes det ikke migrenemedisiner til barn, vi må bare prøve oss frem med paracet, pinex, o.l. for å finne ut hva som fungerer best. Så her ser vi frem til hun blir eldre og det går an å prøve ut andre medisiner.

    Legg igjen en kommentar

    Obligatoriske felt er merket med *

    Takk for at du engasjerer deg i denne bloggen.
    Unngå personangrep og sjikane og prøv å holde en hyggelig tone selv om du skulle være uenig med noen.
    Husk at du er juridisk ansvarlig for alt du skriver på nett.

Siste innlegg